Cura através do heavy metal: a família Edmonton compartilha a jornada da ELA

Depois de perder sua mãe, Kai Sakaguchi lida com a dor ao se apresentar com sua banda de thrash heavy metal, Rising Sun.

Ele fundou o grupo em 2018, meses depois que Susann Sakaguchi morreu de esclerose lateral amiotrófica (ALS)..

Os riffs de guitarra rápidos e percussivos que ele escreve e a cena local da música metal o ajudaram a se reconectar com outras pessoas.

"Depois que ela morreu, fiquei meio amargo por um tempo", disse Kai.

"Depois que minha banda começou, fiquei mais social porque tinha que ser."

Susann foi diagnosticada com ELA em 2014. Ela morreu três anos depois, deixando para trás os filhos Kai e Kyo, além de seu marido, Hajime Sakaguchi, um professor.

Kyo espera que a história de sua famíliaajudar mais pessoas a entender a doença.

A ALS Society of Alberta arrecada fundos desde 1986, mas ele disse que as pessoas ainda pedem que ele explique como sua mãe morreu.

"É meio irritante," disse Kyo.

No sábado, outras famílias caminharão em torno do Rundle Park de Edmonton vestido de roxo para arrecadar dinheiro para pesquisas sobre ELA. A ALS Society of Alberta hospeda o evento Walk Together for ALS todo mês de junho.

Cerca de 3.000 canadenses vivem com ELA a qualquer momento. A doença é degenerativa e afeta o movimento muscular.

De acordo com a ALS Society of Canada, a expectativa de vida após o início dos sintomas é de dois a cinco anos.

A doença é comumente conhecida como doença de Lou Gehrig, em homenagem ao jogador de beisebol do Hall of Fame, cuja carreira foi interrompida em 1939.

Hajime é jogador e treinador de beisebol de longa data e disse que o legado de Gehrig afetou sua perspectiva sobre o diagnóstico.

"Eu simplesmente sabia que ela iria morrer 100%", disse ele. "Eu li a história de Lou."

A família disse que Kai, que tinha 13 anos quando sua mãe foi diagnosticada, assumiu muitas das tarefas de cuidado.

Ele se lembra de escovar os dentes de Susann, preparar seus remédios e traduzir sua fala arrastada, que ele conseguia discernir mais rapidamente do que o resto da família.

Kyo, 9 na época do diagnóstico de sua mãe, lembra-se de encher o tubo de alimentação de sua mãe e empurrar sua cadeira de rodas.

"Eu meio que me sinto mal pelo meu irmão porque ele fez muito", disse Kyo.

Apesar dos desafios físicos de Susann à medida que a doença progredia, Hajime disse que a família encontrou a felicidade no final de sua vida.

"Comprei alianças de casamento novas... gostei muito do ano passado", disse ele.

"Eu estava pronto para deixá-la ir."

Depois que ela morreu, a casa da família, antes ocupada por cuidadores e enfermeiras, parecia vazia, de acordo com Hajime.

A família decidiu continuar morando na casa, então equipada com aparelhos de adaptação à vida, como elevador de cadeira e balanço de elevador.

Grande parte do equipamento se foi, mas arranhões nas paredes do equipamento e outras evidências da experiência de Susann com ELA ainda estão espalhados pela propriedade.

"Agora estou feliz em ver a prova de que ela esteve aqui", disse Hajime.

Hajime e Kyo ainda moram na casa. Nesta primavera, Kyo terminou seu segundo ano jogando beisebol de nível universitário no Douglas College em BC

A banda de Kai, Rising Sun, lançará seu primeiro álbum em 15 de setembro. O jovem de 23 anos trabalha como chef de sushi, mas sonha em ganhar a vida com a música.

"Eu poderia morrer a qualquer momento", disse Kai. "Então não quero perder tempo fazendo algo que não quero fazer."

Hajime passou anos se preocupando com a saúde mental de seus filhos desde a morte de sua esposa. Mas, como seu filho, ele tem uma conclusão semelhante da jornada.

"Você não sabe o que vem a seguir", disse ele. "Se você quiser [fazer isso], você tem que fazer agora."

Brendan Coulter é repórter da CBC Edmonton. Anteriormente, ele atuou como repórter pop-up do escritório Kootenay da CBC British Columbia. Ele também trabalhou para CBC Kamloops. Entre em contato com ele em [email protected].